Αριθμός πρωτ: 289
Ημερομηνία κατάθεσης: 9/7/2008
ΕΡΩΤΗΣΗ
ΠΡΟΣ ΥΠΟΥΡΓΟ ΥΓΕΙΑΣ ΚΑΙ ΚΟΙΝΩΝΙΚΗΣ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ
Θέμα: Λήψη μέτρων για την κυστική ίνωση και ίδρυση κέντρων Κυστικής Ίνωσης.
Η κυστική ίνωση (ινοκυστική νόσος) αποτελεί το πιο συχνό κληρονομικά μεταδιδόμενο νόσημα σε άτομα της λευκής φυλής. Η νόσος μεταδίδεται με υπολειπόμενο σωματικό χαρακτήρα, δηλαδή πρόκειται για νόσημα για την κλινική εκδήλωση του οποίου απαιτείται φορεία και των δυο γονέων. Η κυστική ίνωση αποτελεί σοβαρή πολυσυστηματική νόσο που εκδηλώνεται τις περισσότερες φορές κατά τη βρεφική ή πρώτη παιδική ηλικία και επηρεάζει κυρίως τη λειτουργία του αναπνευστικού και πεπτικού συστήματος.
Εξαιτίας των συχνών λοιμώξεων και επιπλοκών της νόσου, οι ασθενείς που πάσχουν από την ινοκυστική νόσο νοσηλεύονται συχνά και έχουν επηρεασμένη ποιότητα ζωής και χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης.
Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι οι φορείς της νόσου ξεπερνούν τους 500.000, ενώ οι ασθενείς ξεπερνούν τους 800, ενώ περισσότεροι από 1/3 των ασθενών έχουν ενηλικιωθεί. Κάθε χρόνο δε, γεννιούνται περίπου 50 παιδιά με τη νόσο. Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών είναι περισσότερα από 37 έτη, ενώ η μακρότερη επιβίωση των ασθενών επιτυγχάνεται όταν ο ασθενής παρακολουθείται και νοσηλεύεται σε εξειδικευμένο κέντρο κυστικής ίνωσης από γιατρούς εξειδικευμένους στο νόσημα.
Γι’ αυτό η νοσηλεία των ασθενών επιβάλλεται να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα κυστικής ίνωσης, όπου τα δωμάτια είναι μονόκλινα και τηρούνται αυστηροί κανόνες υγιεινής για την αποφυγή μετάδοσης λοιμώξεων μεταξύ τους, γιατί οι πάσχοντες λόγω των νοσήματος τους είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι σε λοιμώξεις, που στην περίπτωση τους μπορούν να αποβούν και θανατηφόρες. Η νοσηλεία των ασθενών επιβάλλει την ύπαρξη ομάδας από γιατρούς, φυσικοθεραπευτές και άλλο παραϊατρικό προσωπικό εξειδικευμένο στο νόσημα. Ειδικά για τους γιατρούς που νοσηλεύουν ασθενείς με κυστική ίνωση, βάσει εκθέσεων του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας και των διεθνών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης για ασθενείς με κυστική ίνωση, επιβάλλεται να έχουν εξειδικευθεί στο νόσημα σε ειδικά κέντρα κυστικής ίνωσης για ικανό χρονικό διάστημα.
Στην Ελλάδα σήμερα, δεν λειτουργεί πουθενά κέντρο κυστικής ίνωσης σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας και περίθαλψης για ασθενείς με κυστική ίνωση. Στη Βόρεια Ελλάδα και στην Κρήτη δεν υπάρχει καν εξειδικευμένος γιατρός για τους ενήλικες πάσχοντες, οι οποίοι αναγκάζονται να απευθυνθούν για το νόσημα τους στα νοσοκομεία «ΣΩΤΗΡΙΑ» και «ΣΙΣΜΑΝΟΓΛΕΙΟ» των Αθηνών, όπου εργάζονται οι μοναδικοί εξειδικευμένοι στην Ελλάδα πνευμονολόγοι, οι οποίοι σύντομα πρόκειται να συνταξιοδοτηθούν, χωρίς να έχει διευθετηθεί ακόμα η διάδοχη κατάσταση. Επίσης, σύμφωνα με καταγγελίες του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, εδώ και καιρό είναι σε γνώση του Υπουργείου το γεγονός, ότι μικρός αριθμός των ασθενών που ζουν στην Βόρεια Ελλάδα, νοσηλεύεται σε μονάδα λοιμώξεων και παρακολουθείται από μη εξειδικευμένο στο νόσημα γιατρό, κάτι που αν όχι επικίνδυνο, τουλάχιστον εγκληματικό θα μπορούσε ευκόλως να χαρακτηριστεί.
Το Νοέμβριο του προηγούμενου έτους, ύστερα από εκτεταμένη δημοσιότητα που έλαβε το θέμα μετά από καταγγελίες του σωματείου «Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση», για τα οξύτατα προβλήματα νοσηλείας και περίθαλψης των ασθενών, ο Υπουργός Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, δηλώνοντας ικανοποίηση για το Εθνικό Σύστημα Υγείας, υποσχέθηκε δημόσια την άμεση λήψη μέτρων για την Κυστική Ίνωση.
ΕΡΩΤΑΤΑΙ
ο κ. Υπουργός :
1. Ποιά μέτρα που μέχρι σήμερα το Υπουργείο Υγείας για την ανακούφιση των ασθενών.
2. Σε ποιο στάδιο βρίσκεται η καταγραφή των ασθενών που υποσχέθηκε το Υπουργείο, μετά την δημοσιότητα που έλαβε το θέμα στα ΜΜΕ;
3. Συγκροτήθηκε η ειδική επιστημονική επιτροπή που θα εισηγούνταν για το θέμα αυτό, όπως ρητά αναφέρονταν σε όλες τις επίσημες απαντήσεις του Υπουργείου σε σχετικές ερωτήσεις συναδέλφων για το θέμα;
4. Σε περίπτωση που δεν έχει συγκροτηθεί, ή δεν έχει συνεδριάσει η παραπάνω επιτροπή, αν και έχει παρέλθει χρονικό διάστημα περίπου 8 μηνών, ποιοί είναι οι συγκεκριμένοι λόγοι για τους οποίους αυτό δεν πραγματοποιήθηκε μέχρι σήμερα;
5. Είναι στις προθέσεις του Υπουργείου η ίδρυση εξειδικευμένων κέντρων κυστικής ίνωσης στην Ελλάδα, σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα νοσηλείας και περίθαλψης;
6. Είναι στις προθέσεις του Υπουργείου η άμεση πρόσληψη νέων ιατρών, προκειμένου να εξειδικευθούν στο νόσημα και να αναλάβουν τη νοσηλεία και περίθαλψη των ασθενών;
7. Είναι στις προθέσεις του Υπουργείου η ίδρυση κέντρου κυστικής ίνωσης στο χώρο της Βόρειας και Νότιας Ελλάδας, όπου τα προβλήματα των ασθενών είναι οξύτατα, τα οποία θα λειτουργούν και θα είναι πλήρως ενταγμένα στο Εθνικό Σύστημα Υγείας, όπως η πολιτική ηγεσία του Υπουργείου διαβεβαίωσε τους ενδιαφερόμενους σε συνάντηση που είχαν στην Αθήνα;
O Ερωτών Βουλευτής
Μανόλης Σοφ. Στρατάκης